29
mars
2016

TÉMOIGNAGES & LETTRE OUVERTE !

Des jeunes et des parents nous racontent leur vie avec un handicap…

AIMÉE, AXEL, MAXIME & ROBIN

Citoyens avant tout. Ce mardi où je les rencontre, les quatre adolescents reviennent de la manifestation contre le projet de loi El Khomri. Ils ont 17 et 18 ans, veulent travailler plus tard dans le paramédical ou le commerce international, devenir huissier de justice et éducateur sportif. Scolarisés au lycée des Bourdonnières, qui accueille des élèves en situation de handicap, ils ont accepté pour BIGRE de revenir sur ce qui les « différencie ». Sans chichis, sans langue de bois. Avec un humour décapant et une sincérité troublante.

Comment vivez-vous votre handicap au quotidien ?
Moi le handicap est arrivé vers l’âge de 12 ans. Une maladie diagnostiquée trop tard. C’est un peu dur à accepter. Parfois ça va, parfois ça ne va pas (…) On a tous des coups de mou. De mon côté, j’ai toujours vécu avec, je suis né prématuré. Mais ça ne m’a jamais dérangé. Dans d’autres cas, j’aurais fait un autre sport c’est tout -Éclat de rires- (…) Moi j’ai un handicap qui ne se voit pas, un problème cardiaque. Parfois les gens ne comprennent pas que je veuille m’asseoir dans le bus, à cause d’une grande fatigabilité. Ils ne voient qu’un garçon de 18 ans. Et je n’ai pas spécialement envie de sortir la carte « station debout pénible » dans un bus plein. (…) En ce qui me concerne, je suis aussi né avec, et je me pose la question des fois « pourquoi ? ». Je peux parfois me sentir mal par rapport à ça, j’ai deux sœurs qui marchent, et quand je vois les gens courir… Mais on fait avec, on s’habitue !

L’environnement, les gens, sont-ils aidants ou non ?
L’acceptation du handicap, le regard des autres, ça dépend des lieux, des villes même. La mentalité des personnes n’est pas la même selon les endroits. À Paris, ils sont souvent trop speed, partout dans la rue, pour faire attention aux autres. À Nantes, ça va. C’est tout de même plus « pratique » d’être dans une grande ville de toute façon. Peut-être aussi que les personnes âgées sont un peu plus attentives à nous… Mais soyons honnêtes, ça dépend aussi de la manière dont est gérée la question du handicap par la ville et les politiques. Et puis, on s’entraide beaucoup entre nous. On peut aussi « forcer » le truc, les gens, mais bon… Nous évidemment on trouve ça normal d’aider. Sans doute parce que le fait d’avoir un handicap aide à être plus mature. Le plus important, ça reste l’entourage familial et amical. Et les enseignants, qui peuvent beaucoup nous aider, à tous points de vue.

Propos recueillis par Elsa GAMBIN

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DELPHINE, JULIETTE, JEANNE, RONAN, JONATHAN, JEREMY ET SARAH

Delphine, Juliette, Jeanne, Ronan, Jonathan, Jérémy et Sarah ont entre 15 et 18 ans. Scolarisés à l’ IME Val-Lorie (Institut Médico-Éducatif), ils s’amusent de notre entretien. De notre manière, à eux comme à moi, de jouer avec les guillemets autour du mot « ordinaire ». En réalité, ce jeu révèle une confiance grandissante. Car ils tiennent particulièrement à ces guillemets-là. Avec raison.

Pouvez-vous expliquer aux gens pourquoi vous êtes à l’IME ? Et ce que vous y faites ?
On est ici car on n’a pas le niveau pour être en classe « ordinaire ». Parce qu’on a des difficultés, scolaires surtout. Les difficultés, c’est pas de notre faute (…) Si on va dans une école « ordinaire » (on fait tous le signe des guillemets. Rire général.), on se moque de nous. Ici personne ne se moque. On peut apprendre à lire, mais on apprend aussi à faire du bâtiment, des espaces verts, du nettoyage, de la restauration, de la blanchisserie (l’établissement est dit SIPFP : Section d’Initiation et de Première Formation Professionnelle). J’aime bien, on peut essayer tous les ateliers ! (…) Comme on sait tous qu’on a des difficultés, on n’est pas déstabilisé (…) Parfois, quand un nouveau nous insulte, moi je réponds « toi tu es là aussi, qu’est-ce que tu fais là alors ? »

Qu’est-ce qui vous aide à mieux vivre ces difficultés au quotidien ?
Le respect ! Le respect des gens, des autres. Et les règles aussi : on n’a pas le droit de se moquer. Et puis les amis, bien sûr. On vit mieux ici parce qu’on a tous des difficultés (…) Les professionnels nous aident beaucoup aussi. Moi je dis souvent : sans eux, on saurait ni A ni B, on saurait rien du tout ! Ils nous aident à apprendre à lire, à faire pleins de trucs. C’est important d’avoir des éducateurs qui nous aident. Parfois, à la bibliothèque, j’ai peur qu’on me dise « eh oh, tu sais pas lire mon gars ! » Alors des fois j’y vais, et des fois j’ose pas. Mais ici, j’ai fait des progrès en lecture.

Propos recueillis par Elsa GAMBIN

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LETTRE OUVERTE
« Juliette est née il y a dix-sept ans, polyhandicapée suite à une anoxie * Après la sidération et l’angoisse des jours d’hospitalisation dues à cette naissance extra-ordinaire, nous avons vite compris que Juliette était animée d’un tel élan de vie que nous avions le devoir d’y répondre de la façon la plus positive qu’il soit. Si les premiers mois nous avons adopté une posture d’un optimisme forcené, sans nous en rendre compte ce qui fut au départ artificiel est devenu naturel. La vie de famille s’est ainsi articulée autour d’une enfant qui n’a jamais été définie par son handicap. Ce qui a été salutaire pour nous parents ainsi que pour la fratrie. Nous avons systématiquement privilégié ce que Juliette est en capacité d’accomplir, ayant une ambition mesurée mais réelle. Juliette mène une vie d’adolescente, va à l’école (IPEAP -Institut Pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés-), fait de la voile le mercredi, a des copains et une famille qui l’entourent. Le quotidien est fait de petits et gros chagrins, de problèmes divers et surtout de joie, de rires, de complicité et de bonheur. Nous avons adouci ce handicap contraignant même si les difficultés sont nombreuses : avec certains médecins tout d’abord, l’administration et ses multiples variantes aux demandes plus ou moins incongrues, l’ignorance ou la bêtise de certains, l’adaptation de notre habitat, l’accessibilité à l’environnement…
Aujourd’hui, quel que soit l’obstacle que nous rencontrons, nous avons appris ensemble, en famille, à le surmonter, à nous adapter.
Juliette et ses sœurs ont trouvé un équilibre harmonieux et nous parents en sommes heureux. »

Ludovic et Céline, parents de Marie, Juliette et Fleur.

* L’anoxie désigne une diminution de la quantité d’oxygène distribué par le sang aux tissus. 

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